Un modèle de persévérance

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Un modèle de persévérance
Julie Desmarais Trépanier

« Je me sens bien, forte, capable de faire presque tout ce que je veux. J’ai beaucoup de détermination et de persévérance, mais j’ai aussi l’autonomie qui va avec pour accomplir toutes ces choses-là. »

Un modèle de persévérance
Julie Desmarais Trépanier

« Je ne suis pas super à l’aise… veut, veut pas, c’est quémander… Mais en même temps, si je ne le fais pas, il n’arrivera rien. »

Un modèle de persévérance
Julie Desmarais Trépanier

« C’est quelque chose que je ne veux pas faire vivre à mon enfant. C’est ce qui me donne l’énergie pour continuer. »

Julie Desmarais Trépanier

On l’appelle paraplégie spastique héréditaire, paraparésie et maladie de Strümpell-Lorrain. La maladie coule dans les veines de Julie, mais les symptômes ne se sont toujours pas manifestés. Son fils Derek, 8 ans, n’a pas cette chance.

L’histoire de la famille de Julie Desmarais Trépanier touche, émeut et inspire le public depuis plusieurs mois. Elle intéresse aussi toute une équipe de médecins qui s’est penchée sur son cas il y a plusieurs années. Même si l’infirmière de Saint-Zotique a déjà raconté son parcours à maintes reprises, elle continue de le faire. Elle continue de déployer toute son énergie pour mobiliser la population afin de réaliser son rêve : amasser les fonds nécessaires à la recherche médicale qui pourrait arrêter la maladie. Une recherche qui pourrait permettre à son petit garçon de vivre « normalement ».

Le gène SPG4 affecte la mobilité chez la personne atteinte, principalement les membres inférieurs. La maladie s’attaque au système nerveux central et entraîne une dégénérescence des fibres nerveuses qui sont responsables du contrôle des mouvements volontaires. « Généralement, c’est un déclin progressif qui commence par des pertes d’équilibre et éventuellement rend la démarche difficile, jusqu’à une certaine paralysie », explique la jeune femme de 36 ans. Les symptômes apparaissent majoritairement entre 20 et 40 ans.

Dans l’ombre pour être heureuse

Sa maladie étant héréditaire, Julie a vu sa mère et d’autres membres de sa famille emprunter le même chemin qui lui est aujourd’hui imposé. Enfant, elle avait remarqué que sa mère devait s’appuyer sur les comptoirs. À la collation des grades de Julie, elle se tenait sur les murs pour ne pas perdre pied, ce qui a soulevé des questionnements. À ce moment-là, la jeune femme s’était dit qu’elle n’avait probablement pas la maladie, puisqu’elle n’avait aucun symptôme. Après avoir diagnostiqué quelques membres de la famille, le Dr Rouleau a proposé de vérifier si les enfants aussi étaient porteurs du gène. Mais Julie préférait rester dans l’ignorance. Un dépistage à ce moment-là ne lui aurait rien apporté, bien au contraire.

Ce n’est qu’après la naissance de son fils Derek que Julie s’est vue dans l’obligation de se faire tester. Après avoir observé quelques comportements étranges chez son enfant, des médecins lui ont fortement suggéré de le faire afin de faciliter le diagnostic du garçon. Il aura fallu un an de tests et de recherche pointilleuse afin de confirmer ce qu’elle redoutait : qu’elle est bel et bien porteuse du gène. Pire encore, que c’est elle qui a transmis la maladie à Derek. Parce que, oui, la culpabilité s’est ajoutée au cocktail d’émotions qu’a vécues la jeune maman. Heureusement, le soutien du papa de Derek contribué à chasser les pensées négatives. « J’avais besoin d’entendre de sa bouche qu’il ne m’en voulait pas. Ça m’a aidée et ça a fini par passer… » Rapidement, Julie a transformé sa rage en source de motivation. Elle est ensuite passée en mode action.

« Je me sens bien, forte, capable de faire presque tout ce que je veux. J’ai beaucoup de détermination et de persévérance, mais j’ai aussi l’autonomie qui va avec pour accomplir toutes ces choses-là. »

Une attente cruelle

Depuis son adolescence, période où sa mère a commencé à démontrer des signes de la maladie, Julie gardait en tête la possibilité qu’elle développe la paraplégie spastique. Son subconscient ne lui a jamais permis de l’oublier. « J’ai toujours l’impression que je m’enfarge les pieds. Chaque fois que je tombe, je me demande : est-ce que c’est ça? » Julie va même jusqu’à tester ses capacités. « Je vais devant le miroir et je me mets sur une jambe, juste pour voir », raconte-t-elle en riant. Aujourd’hui, on lui assure un suivi tous les deux ans afin de surveiller l’évolution des symptômes. Personne ne sait quand ils se révéleront, mais une chose est sûre : aucun porteur du gène SPG4 n’a encore déjoué la maladie. Les signes se manifesteront tôt ou tard. Une bombe à retardement.

Comment vit-on cette insoutenable attente? « Je n’aime pas employer ce mot-là, mais ça m’écœure! C’est pour ça que j’y mets autant d’énergie. Oui, je suis très triste de l’avoir, mais là, j’ai un garçon qui a une longueur d’avance sur les symptômes », exprime la maman. Et puisque Julie, altruiste comme pas une, avance au rythme de l’empathie et de la compassion, elle n’a qu’un seul souhait : accompagner son fils dans cette épreuve houleuse. Soucieuse du bonheur de son enfant, Julie serait prête à embarquer plus tôt dans son fauteuil roulant pour éviter que Derek se sente seul.

« Je ne suis pas super à l’aise… veut, veut pas, c’est quémander… Mais en même temps, si je ne le fais pas, il n’arrivera rien. »

De mère en fils

Après avoir eu la confirmation qu’il s’agissait de la paraplégie spastique, il a fallu l’annoncer à son fils. Comment dire à un petit garçon que sa vie changera à tout jamais? Comment annoncer à son enfant qu’il sera différent, qu’il sera limité?

« Je lui ai dit : “On va être pareils. Toi et moi, on a le gène de la paraplégie spastique”. Et là, il s’est mis à pleurer. » Or, Julie avait attendu d’être assez forte avant de livrer cette mauvaise nouvelle. La gorge nouée, elle a été en mesure de retenir ses larmes, souhaitant protéger son bébé plutôt que d’ajouter à sa peine. Elle lui a alors promis qu’elle ferait tout en son pouvoir pour trouver une solution, qu’elle travaillerait fort pour trouver un médicament. « Une fois de temps en temps, il va poser la question. Il veut savoir si on a trouvé une pilule », raconte la fondatrice de l’organisme Paraplégie spastique : Financement-Recherche-Traitement.

Curieux, Derek s’intéresse à certaines activités de collecte de fonds qu’organise sa maman. « Il veut faire un lave-o-thon, vendre nos conserves », lance Julie, retrouvant le sourire.

De lourdes répercussions

À l’époque, lorsque le diagnostic est tombé sur la famille, le parrain de Julie a dû réorienter sa carrière. Il devait adapter son travail à sa nouvelle réalité. Heureusement, Julie, une infirmière, n’aura pas à changer de métier. « Je suis conseillère en prévention et contrôle des infections… donc je n’ai pas à soulever des patients ou faire des tâches physiques. »

Malgré des semaines de travail bien remplies, elle trouve le temps de mettre sur pied un organisme sans but lucratif.

Réunions, rencontres, appels téléphoniques, activités de financement occupent son quotidien et causent des absences qui ont pesé lourd sur son couple et sa vie de famille.

« Ça me déchire par en dedans. J’aimerais avoir plus de temps. Si je travaillais à temps plein sur la fondation, ça serait tellement plus facile… », dit-elle, émotive. À son âge, Derek ne comprend pas pourquoi sa maman doit investir autant de temps dans la fondation. Il préférerait jouer aux cartes avec sa mère. Un jour, il la remerciera.

En ce qui concerne Derek, pour le moment, les effets de la maladie demeurent minimes. Néanmoins, un avenir incertain occupe régulièrement les pensées de sa maman. « Ma crainte, c’est la finalité : que Derek soit en fauteuil roulant. Sur le plan de sa carrière, sur le plan affectif. Est-ce qu’il va avoir de la difficulté à se trouver une bonne copine? Est-ce qu’il va faire un travail qu’il aime vraiment ou seulement quelque chose qu’il peut faire étant donné ses difficultés? », s’inquiète Julie. Elle anticipe l’adolescence qui approche. Une période déterminante, déjà bien complexe, et remplie de défis. Elle imagine son fils, à l’école, avec une marchette. « À l’adolescence, c’est là que tu commences à avoir des copines. Il va peut-être être plus rejeté. Il y a un paquet d’activités qu’il ne pourra pas faire… », songe-t-elle avant d’ajouter que ce sont ces éventualités qui la motivent à se battre.

« C’est quelque chose que je ne veux pas faire vivre à mon enfant. C’est ce qui me donne l’énergie pour continuer. »

Julie désire être forte pour soutenir Derek, s’il se rend à ce stade « Mais j’avoue que je vais le vivre comme un échec », précise-t-elle.

Si Derek adopte l’attitude de sa mère face à la maladie, il traversera cette épreuve avec grâce. « S’il est heureux là-dedans et qu’il le vit bien, je vais être soulagée. Mais j’imagine que, quand on est rendu à ces étapes-là, c’est de la colère et de la frustration qui arrivent », craint Julie.

Malgré les défis que l’avenir propose, la jolie brunette semble sereine vis-à-vis leur situation. Peut-être le temps a-t-il fait son effet… Peut-être était-elle déjà préparée à affronter cette tempête, étant donné ses antécédents familiaux. Ne reste que Julie s’avère un excellent modèle pour son fils, et une source d’inspiration pour tous.

En ce qui la concerne, Julie confie avoir du mal à accepter une perte d’autonomie future. « Je n’ai pas le goût d’être obligée d’engager quelqu’un pour venir faire certaines tâches à la maison. Je suis fière de ce que j’ai, de ce que j’ai fait. J’aimerais être capable de m’arranger sans devoir demander de l’aide pour couper le gazon… » La jeune femme admet également avoir peur du regard des gens. « Tu vois quelqu’un en fauteuil roulant, on a tous le réflexe de regarder. »

Prochaines étapes

Pour l’instant, Julie et Derek vivent aussi normalement que possible. Derek voit une physiothérapeute, joue avec ses amis, joue au hockey et retourne, lui aussi, à l’école cet automne.

Julie, quant à elle, poursuit sa mission au sein de sa fondation. Cette année, deux projets d’envergure auront lieu : un rallye à énigmes et un vernissage bien particulier, en lien direct avec la paraplégie spastique. Les détails seront diffusés sous peu.

Côté recherche, la fondatrice de l’organisme se dit optimiste en ce qui a trait au projet du Dr Rouleau. Une étude, réalisée sur trois espèces animales, aurait déjà connu un certain succès. Le docteur s’est donc montré intéressé lorsque Julie l’a approché avec une idée de recherche sur les humains. Pour effectuer cette étude, une somme de 500 000 $ est toutefois requise. Julie a confiance qu’un traitement en découlera. Elle a confiance en l’expertise de l’équipe de recherche et elle souhaite amasser les fonds nécessaires, coûte que coûte.

Pour en savoir plus sur la fondation : www.enmarcheversuntraitement.org

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